Grupo de Enfoque
22 de Mayo, 2023
Tres Perspectivas Familiares Sobre el Diagnóstico de Autismo Infantil de Sus Hijos
Lic. Zulema Sauceda
Psicóloga Clínica
Tegucigalpa, HN
Fotografía por Caleb Woods, Unsplash
Introducción
En este artículo, voy a resumir las intervenciones de tres padres de familia que participaron en un grupo de enfoque cuya temática fue el diagnóstico de autismo infantil de sus tres hijos.
El término clínico para el autismo es Trastorno del Espectro Autista, o TEA.
Todos los diagnósticos ocurrieron hace al menos cinco años.
Rafael es el padre de Alredo. El apoyo de su esposa ha sido esencial para sobrellevar los retos que les presentó el diagnóstico de TEA de Alfredo. Para Delma, el diagnóstico de TEA de su hijo José fue una noticia que confirmó sus miedos, pero también le dio claridad. Natalia, que es médico, buscó diferentes opiniones profesionales y obtuvo diferentes resultados. Actualmente ella cree que su hijo Eduardo sí está en el espectro autista.
Para la protección de su identidad, todos los nombres son pseudónimos.
Para simplificar la lectura, voy a colocar los comentarios de los padres siempre en el mismo orden debajo de cada pregunta. El grupo cubrió más temas de los que yo incluí aquí, pero intenté organizar todo de la forma más concisa para capturar los temas generales que surgieron en las respuestas de los padres a mis preguntas sobre sus experiencias.
¿Cómo fue el proceso de obtener un diagnóstico profesional para su hijo?
Rafael: Antes del diagnóstico nos sentíamos realmente a la deriva con nuestro hijo Alfredo.
Delma: Yo no quería enfrentar la situación, pero algo me decía que José apuntaba autismo.
Natalia: Yo pensé que Eduardo, mi hijo, podría ser autista, pero no sabía qué más hacer, porque no quería que lo etiquetaran como un niño autista.
¿Qué tipos de apoyo son importantes después del diagnóstico de TEA en un hijo?
Rafael: Mi esposa y yo nos informamos desde que vimos los primeros signos de autismo en nuestro bebé. Aprendimos que en mi país (Honduras), existe una institución sin fines de lucro llamada Asociación Hondureña de Apoyo al Autista (APO-AUTIS), y llegamos a ellos por referencias a través del internet. En este momento nos sentimos encarrilados y enfocados en ayudar a nuestro hijo a tratar de obtener las competencias necesarias para que sea una persona lo más independiente posible.
Delma: Mi esposo y mi hija mayor me ayudan. En mi trabajo me apoyan y puedo trabajar desde casa. En la escuela la dan un excelente trato a José.
Natalia: Para nosotros fue importante obtener varias opiniones del diagnóstico. Fuimos donde un psiquiatra, que nos dijo que no pensaba que fuera autismo. Luego donde dos psicólogas más, y una nos dijo lo mismo, pero otra dijo que sí era autismo.
¿Qué lecciones han aprendido a través de su experiencia con el TEA de su hijo?
Rafael: Que esto es difícil más no imposible, que hay días en los que se reniega y uno se pregunta, ¿por qué a nosotros?, que hay avances, así como retrocesos, pero no estancamientos, que hay que ser perseverantes y que realmente mi fe en mi hijo crece en la medida que veo sus logros.
Delma: El día de hoy, yo disfruto apoyar a José, ver cómo va evolucionando. Tengo mucha fe y optimismo. El amor hacia nuestros hijos nos impulsa, apoyarles en todo tiempo, incluyendo buscar ayuda de Psicólogos ya que las terapias a temprana edad son muy importantes para su desarrollo.
Natalia: Mi esposo y yo decidimos que íbamos a confiar en el diagnóstico negativo. Hoy creo que Eduardo es diferente, y podría tener una forma leve de autismo que tal vez le dificulte la vida social, pero creo que él es feliz. Porque el autismo yo lo veo también en su creatividad y su felicidad con cosas pequeñas, como los movimientos repetitivos. Espero haber hecho lo correcto por mi hijo.
Usted y su familia, ¿hicieron algo para marcar el "Día Mundial de Concienciación Sobre el Autismo"?
Rafael: Sí, todos nos vestimos de azul.
Delma: Sí, compartimos tiempo con un grupo de información sobre el autismo.
Natalia: No, la verdad no sabía que existía un día especial, pero me parece que es algo bueno para crear conciencia.
Conclusión
Deseo que las perspectivas que se exponen en este grupo de enfoque sean de utilidad para otros padres de familia. Muchos padres podrán pensar que el autismo es un tema tabú, pero las cosas están cambiando.
Por ejemplo, el día 2 de abril es reconocido por las Naciones Unidas como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, o World Autism Awareness Day en inglés.
La Asociación Hondureña de Apoyo al Autista (APO-AUTIS), con la participación del sector público y privado, celebró una semana de conferencias para marcar la fecha.
Estos son avances que ayudan a remover los estigmas sobre el TEA.
A los padres de hijos con TEA, les recomiendo que se permitan reconocer sus emociones difíciles. Una familia temerosa obstaculiza el progreso del niño.
Uno de los retos que veo en los padrs después de un diagnóstico de TEA infantil es encontrar el balance entre ser constantes con las terapias de su hijo o hija, y poder disfrutar de los momentos de diversión familiar.
En AMELUZ Consultores damos talleres de desarollo donde nos enfocamos en afianzar fortalezas, celebrar triunfos, y dar espacio para hablar sobre las dificultades tanto de los niños como de los padres. Ofrecemos una evaluación para TEA que incluye una entrevista a fondo con los padres, y un plan de estimulación invidualizado para el niño que se puede complementar con otros recursos que ponemos a la disposición de la familia.
